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1  Informations de l'association / Evenementiel / [12 Octobre 2019] Assemblée générale 2019 le: 09 Août 2019, 19:10:38


Formulaire d'inscription:
(A compléter avant le 30 Septembre 2019 )
2  Informations de l'association / Evenementiel / [01/12/18 -> 31/12/18] Restaurant Pasta E Basta ( Belgique - Liège ) le: 06 Décembre 2018, 21:05:58

He le voila ce fameux cocktail en photo!!!

3  Informations de l'association / Evenementiel / [01/12/18 -> 31/12/18] Restaurant Pasta E Basta ( Belgique - Liège ) le: 01 Décembre 2018, 15:42:24
Le restaurant Pasta E Basta   en Belgique (Liège)
organise durant tout le mois de décembre une action au profit de l'association.

Un cocktail "AMEM" a été créé et vendu 7€
qui seront reversés intégralement à l'association.



Amis Belges et frontaliers n'hésitez donc pas a vous rendre dans ce restaurant.

 
Un grand Merci à Gaëtan qui est à l'origine de ce projet.
 

Page Facebook:


Site Internet :
https://pastaebasta.eatbu.com/[/size]
4  Informations de l'association / Nous rejoindre - Nous soutenir / Devenir Adhérent le: 18 Novembre 2018, 19:29:57
Devenir adhérent de l'association

Si vous désirez rejoindre notre association, rien de plus simple :

- Demander un bulletin d'adhésion sur notre site internet http://www.amem.fr/

- Remplir et envoyer votre bulletin d'adhésion par courrier l'adresse indiquée sur le bulletin avec votre cotisation

Dès la réception du bulletin d'adhésion et de votre cotisation, vous devenez membre de l'association pour l'année civile en cours.


5  Informations de l'association / Nous rejoindre - Nous soutenir / Devenir Donateur le: 18 Novembre 2018, 19:14:29
Devenir donateur de l'association


Si vous désirez nous aider financièrement et devenir donateur, rien de plus simple :

- Demander un bulletin de don sur notre site internet http://www.amem.fr/

- Remplir et envoyer le bulletin de don par courrier l'adresse indiquée sur le bulletin

Dès réception de votre don, vous devenez Donateurs de l'association pour l'année civile en cours.



PS: L'association faisant partie des associations de "Loi Coluche", votre don peut etre déductible des impôts

6  Informations de l'association / Nous rejoindre - Nous soutenir / Devenir Bienfaiteur le: 18 Novembre 2018, 19:07:58
Devenir Bienfaiteur de l'association

Si vous désirez  organiser un événement au profit de notre association, contactez nous en expliquant votre projet et nous laissant des coordonnées pour vous recontacter:
-  par le formulaire du site internet http://www.amem.fr/ 
-  par email administration@amem.fr

Nous vous recontacterons dès que possible afin de bien identifier l'organisation de votre projet:
- Déplacement d'un représentant de l'association
- Annonce de l'événement sur notre facebook, forum, site,...
- Besoin de support ( brochure, banière,...)
- ...

Après l'événement, il vous suffira de remplir un bulletin de don qui vous sera fourni et de le transmettre a l'association
Dès réception de ce bulletin, vous devenez "Bienfaiteur" de l'association pour l'année civile en cours.


PS: L'association faisant partie des associations de "Loi Coluche", votre don peut être déductible des impôts
7  Informations de l'association / Evenementiel / [10 Novembre 2018] Assemblée Générale 2018 le: 20 Juillet 2018, 20:26:22

Formulaire d'inscription: (A compléter avant le 20 Octobre 2018 )
AG2018


Repas: Le lieu possède un self

Hébergement:
Lien de réservation : RÉSIDENCE INTERNATIONALE DE PARIS


8  Informations de l'association / Présentation de l'association / L'association A.M.e.m le: 01 Avril 2018, 10:48:26
L'association a été fondée en novembre 2002 à l'initiative de quelques personnes concernées par la maladie.

L’association est constituée de bénévoles qui font au mieux pour répondre aux attentes des familles de malade.

Depuis 2002, près de 400 familles ont rejoint l'Association, essentiellement réparties sur toute la France, mais aussi d'autres pays tels que la Belgique, le Canada, le Costa Rica, la Tunisie et l'Algérie.

Dès le départ l'association a reçu le soutien de médecins expert, chercheurs, et généticiens de Necker et Cochin, ce qui lui a permis d'être informée sur les évolutions de la maladie et de la recherche.

L'association a également adhérer à la Fédération des maladies orphelines (FMO) qui lui a permis de bénéficier d'une communication beaucoup plus large et une aide pour la reconnaissance de la maladie dans les maladies dites "Hors Liste" des prises en charge

Entre 2012 et 2015, l'arrêt de la FMO et quelques problèmes personnels des gérants de l'association ont provoqués une période d'inactivité de l'association.

Depuis 2015, une nouvelle équipe a décider de relancer l'association.
Elle a adhéré à la filière OSCAR ce qui lui a permis de se remettre a niveau sur les évolution de la maladie et de la recherche.
Elle a également décidé de s'ouvrir a d'autres associations afin d'échanger les informations d'un pays à l'autre.

L'A.M.E.m a actuellement des contacts avec les associations de malade de la MEM en Italie, Irlande, Etat Unis... mais également avec d'autre maladie proche de la notre comme Ollier Malfucci, la FOP,.....


9  Informations de l'association / Nous rejoindre - Nous soutenir / Nous avons besoin de vous!!!!! le: 01 Avril 2018, 10:30:04

Pour que l'association continue de soutenir les malades, continue de faire connaitre la maladie,
 
Nous avons besoin d'adhérents, de donateurs et de bienfaiteurs.

Nous avons également besoin de bénévoles pour faire connaitre l'association et/ou organiser des événements


Pour ce faire vous trouverez les documents sur notre site internet ou vous pouvez nous les demander via le formulaire de contact

Merci d'avance à chacun de participer à la survie de l'association.
10  Informations de l'association / Evenementiel / [06 Mai 2018] Trail Urbain Hennebont le: 25 Mars 2018, 13:09:36
L'association '' Les relayeurs Du Blavet''
une course à pied ( le ''Trail Urbain Hennebont'')
 le dimanche 06 mai  a Hennebont
(56700) a Coté de Lorient en Bretagne

Au profit de l'association

11  Informations de l'association / Evenementiel / [15-31 Décembre 2017] Action vente produit de beauté Younique le: 18 Décembre 2017, 12:23:20


L'association a été contacté par Wendy qui organise
une action au profit de l'A.M.e.m pour Noël


Lien facebook

Citation
Après avoir cherché pendant un petit moment une association qui me touche de loin ou de près, je vous informe que TOUTES MES COMMISSIONS entre le 15 et le 31 décembre, seront reversées à AMEM - Association Maladie Exostose Multiple
J'ai choisi cette association avec l'aide d'une amie dont l'un des enfants est touché par une de ses fichues maladies orphelines...

SOYEZ GOURMANDES, vous serez généreuses !!! Et PARTAGEZ ce post le plus possible. ❤️

www.youniquebywendy.fr

#StrengthOfY
12  Informations de l'association / Evenementiel / [ 25 Novembre 2017] Journée 4X4 Le Castéra le: 17 Octobre 2017, 14:22:52
Actuellement des membres de l'association organisent une journée de rallye 4X4 sur terrain privé, avec
l'aide et le soutien de leur team 4X4.

Prévu le Samedi 25 Novembre 2017 dans la région de Toulouse, n'hésitez pas à vous y rendre si vous êtes dans le secteur.

Contact : administration@amem.fr ou Patrick sur le forum


13  Informations de l'association / Evenementiel / Sondage sur la population Atteinte de la maladie le: 20 Août 2017, 22:53:56
Bonjour à tous,

L'association lance un sondage afin d'actualiser ses statistiques.
Il ne prend que quelques minutes donc n'hésitez pas à y répondre
Plus de réponse nous aurons, plus nous pourrons exprimer notre poids auprès des chercheurs


Lien vers le sondage


Merci d'avance pour vos réponses
14  Informations de l'association / Evenementiel / [21 Octobre 2017] Assemblée générale 2017 le: 20 Août 2017, 19:39:43
Bonjour a tous,

Comme vous le savez tous, chaque année l'association innove dans l'organisation de l'assemblée générale
Cette année, notre lieu habituel n'étant pas disponible, nous avons donc recherché un nouvel endroit lui ressemblant

Nous irons en banlieue parisienne car nous n'avons pas trouvé de lieu dans notre budget dans Paris
Samedi 21 Octobre 2017
La Clareté Dieu
95 Rue de Paris
91400 Orsay
http://www.clarte-dieu.fr/

Ligne RER B (Station Orsay Ville)
Puis quelque minute a pied
Pour calculer votre itiniéraire depuis une gare, un aéroport  http://www.ratp.fr/fr/


Le programme de la journée:
09h00-09h30 : Accueil
09h30-12h00 : Intervention des spécialistes présent ( liste a définir)
12h00-13h30 : Repas
13h30-14h00 : Election du bureau
14h00-15h30:  Assemblée générale, avancement de l'association,.....
15h30-17h30 : Discussion entre membres, réponses aux questions sur l'association ou la maladie, échange entre membre,....)

Seul les personnes a jour dans leur cotisation pourront voter pour le nouveau conseil. Pour les personnes non a jour de cotisation, vous pourrez les réglées au début de l'AG

Repas du midi( a votre charge) aura lieu sur place
Son prix est de 14€ par personne ( gratuit pour les enfants de moins de 8ans)

La Clarté-Dieu propose 140 places dans la salle à manger rénovée et insonorisée. Une équipe de cuisine est à votre disposition pour une bonne qualité des repas

Pour l'hébergement,( a votre charge) il est également possible sur place
Son prix est de 20,50€ avec petit déjeuner compris.
 
Pour vous accueillir, nous mettons à votre disposition 140 lits dans 80 chambres simples et doubles dans un bâtiment de 3 étages. Dans chaque chambre il y a : - un lavabo avec eau chaude et froide, - une table et une chaise - un placard - couvertures, draps et polochons sont fournis. Chaque hôte doit apporter sa serviette de toilette.

Pour des questions logistiques, un formulaire d'inscription AG2017 a été crée

Les inscriptions doivent être réalisées avant le 5 Octobre
15  Informations de l'association / La Maladie des exostoses Multiples / Définition : Une maladie rare le: 14 Avril 2011, 19:58:30
Définition extraite du site internet http://sante.gouv.fr/

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée . On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies rares. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année.

Malgré l'absence d’études exhaustives sur la fréquence de ces maladies, on estime que 6 % à 8 % de la population mondiale serait concernée par ces maladies (estimations des Etats généraux de la santé, 2000, cohérents avec ceux utilisés par l’Europe et les Etats-Unis) ; quatre millions de Français seraient ainsi touchés, vingt-quatre millions d’Européens et vingt-sept millions d’Américains du Nord.

En France, la prévalence cumulée se situe entre 6 à 4 % ; la majorité des 500 maladies rares les plus fréquentes ont une prévalence inférieure à un pour 100 000, ce qui signifie que moins de 600 personnes sont atteintes pour chacune de ces pathologies. Les trois-quarts des maladies rares peuvent être présentes dès la naissance ou avant l’âge de 2 ans ; cependant, certaines maladies - environ un quart - apparaissent après 40 ans. 80% des maladies ont un retentissement sur l’espérance de vie et 35% sont directement en cause dans un décès avant l’âge de un an. Les incapacités générées par les maladies rares sont présentes et entraînent une gêne notable à la vie quotidienne dans plus de 65% des cas avec une perte complète d’autonomie dans 9% des cas.

Les maladies rares ont une origine génétique dans 80% des cas. Les maladies génétiques, qui regroupent l'ensemble des pathologies résultant d'une altération des gènes, peuvent être héréditaires (même si elles se révèlent tardivement dans l’existence) ou provoquées par une nouvelle mutation. En dépit d'une grande hétérogénéité, les maladies rares présentent des caractéristiques communes. Très souvent graves, chroniques et évolutives, elles peuvent mettre en jeu le pronostic vital. L’atteinte des fonctions implique souvent une perte d’autonomie et des invalidités qui peuvent altérer la qualité de vie et donc être à l’origine de handicap.

Le contexte particulier à ces maladies, les difficultés du diagnostic, le sentiment d’exclusion, l’absence de traitement génèrent en outre une souffrance morale propre à ces malades et à leur famille. Très souvent, les maladies rares sont à l’origine d’une grande difficulté en termes d’orientation au départ du parcours médical, de diagnostic, de mise en place d’une prise en charge adaptée et enfin de réponse sociale. S’il n’existe pas toujours de traitement curatif efficace pour toutes les maladies rares (des recherches actives sont engagées pour les traitements, favorisées par une politique de promotion des médicaments orphelins), des soins précoces et appropriés peuvent permettre d’améliorer la survie et la qualité de vie des patients.
16  Informations de l'association / Nous rejoindre - Nous soutenir / En cas de problème ou de questions le: 02 Novembre 2010, 21:05:55
En cas de problème :
- de connexion au forum
- sur le groupe facebook de l'association
- sur le site de l'association
- de perte/oubli de mot de passe
- de modification de donnée dans votre profil

 Vous pouvez envoyer un mail a l'adresse suivante : webmaster@amem.fr


En cas de question sur l'association :
- Inscrivez gratuitement sur le forum afin de pouvoir poser votre question
- ou Utiliser le formulaire de contact du site web
- ou Envoyer un mail à l'adresse suivante : administration@amem.fr


17  Informations de l'association / Nous rejoindre - Nous soutenir / S'inscrire sur le forum (gratuit et sans obligations) le: 02 Novembre 2010, 20:53:37
Devenir membre du forum (gratuit et sans obligations)

Si vous désirez venir échanger avec nos membres, rien de plus simple :

- Cliquez sur le bouton "Inscrivez vous" de la barre de menu en haut du forum

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      * Valider en appuyant sur le bouton " Inscrivez vous"

- Attendre quelque minute que votre compte soit totalement crée

- Connectez vous aux forum avec votre pseudo et mot de passe ( en haut du forum ou en cliquant sur le bouton "Se connecter")
18  Informations de l'association / Nous rejoindre - Nous soutenir / REGLEMENT DU FORUM le: 02 Novembre 2010, 20:52:02
Bonjour à tous et à toutes et bienvenue sur le forum de l'association AMEM!

Participer à un forum implique un certain nombre de règles et de conduites à respecter, ceci afin de garantir toute la sérénité possible.
La bonne tenue de ce forum repose donc en premier lieu sur la conduite des ces membres : soyez calmes, respectueux(ses), correct(e)s et sensé(e)s.
La courtoisie et la convivialité sont deux règles de base.
Ne pas respecter ces deux règles vous conduiraient inéluctablement à être interdit(e)s de forum, voire à être banni(e)s du site si la situation l'exigeait.


Ce qui est interdit :
- Les messages à contenu faux, diffamatoire, inexact, abusif, vulgaire, haineux, qui harcèle, qui est obscène, profane, à caractère sexuel, à but menaçant, irrespectueux de la vie privée des gens,
- le pollupostage (spam),
- le flood (action de poser plusieurs messages à la suite),
- la publicité et/ou le demarchage frauduleux et/ou les pyramides,
- les chaînes de lettres, ( reçues le plus souvent par mail dont l'objectif est uniquement de récolter des adresses mails)
- la transmission des coordonnées d'un membre, spécialiste, médecin,... autrement qu'en message privé.

Conseils:

- utilisez un mot de passe complexe et unique pour votre compte, pour prévenir l'usurpation d'identité,
- les posts doivent comporter un thème explicite (un titre)
- il n'y a pas de limites aux thèmes abordés : libres à vous de lancer le thème qu'il vous plaira (dans la bonne section), si vous pensez qu'il est judicieux d'en parler,
- essayez de faire des réponses claires (orthographe, grammaire, conjugaison), ceci afin d'éviter des erreurs de compréhension qui pourraient amener à mal interpréter vos propos et donc à créer des tensions inutiles.

Les messages postés :

- Veuillez noter qu'il est impossible pour l'équipe ou à l'AMEM de vérifier la validité de chaque message en temps réel.
     Gardez donc en tête que nous ne vérifions pas immédiatement tous les messages et que nous ne sommes pas responsables de leur contenu.
     Nous ne pouvons garantir l'exactitude, la perfection ou l'utilité d'aucune information présentée par un des membres.
     Chaque message exprime les opinions de son auteur, et ne représente pas nécessairement les opinions des membres du forum, de l'équipe,de l'AMEM.
- Quiconque estime qu'un message posté est répréhensible est fortement encouragé à immédiatement le notifier à l'administrateur et/ou aux modérateurs.
- L'équipe et l'AMEM se réservent le droit de supprimer tout message à contenu répréhensible, dans un délai raisonnable, s'ils estiment qu'un retrait est nécessaire.
   Toutefois, ceci est une procédure manuelle : merci de tenir compte qu'ils peuvent ne pas être capables de modifier ou supprimer les messages concernés dans l'immédiat.
   Ceci s'applique également aux informations contenues dans le profil des membres.

Les modérateurs :

Un modérateur est un forumeur comme les autres, il n'est pas là pour vous juger.
Sa seule fonction est de contrôler les règles énoncées ci-dessus et, comme tout être humain, il peut faire des erreurs.
Si vous désirez obtenir des explications de sa part, faites-le par message privé.

Les adresses mails:

Nous refusons systématiques toutes adresses en @xxxx.ru,  beaucoup n'etant pas valide ou ne permettant pas de rentrer en contact directement avec l'utilisateur.
Tous les services de mails temporaires seront refusés aussi.

Avertissements légaux :

art. 34 de la loi « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978.
Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent 
Vous pouvez, à tout moment, demander que vos contributions à cet espace soient supprimées.
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Ce témoin ne sert seulement qu'à vous garder dé/connecté(e)s. Le forum ne collecte et n'envoie aucune autre forme d'information à votre ordinateur.


art L.34-5 du code des postes et des communications électroniques, repris à l'article L.121-20-5 du code de la consommation :
« Est interdite la prospection directe au moyen d'un automate d'appel, d'un télécopieur ou d'un courrier électronique utilisant, sous quelque forme que ce soit, les coordonnées d'une personne physique qui n'a pas exprimé son consentement préalable à recevoir des prospections directes par ce moyen.»
La CNIL indique qu'un formulaire doit demander le consentement d'une personne à l'envoi de messages commerciaux à son adresse ; la case correspondante ne doit pas être pré-cochée .
Même si le message est envoyé de manière légale, le courrier de prospection doit proposer au destinataire un moyen simple de refuser toute utilisation ultérieure de ses coordonnées.

 
art 226-18-1 du code pénal, introduit par une loi du 6 août 2004, punit de cinq ans d'emprisonnement et de 300 000 euros d'amende un « traitement de données à caractère personnel concernant une personne physique malgré l'opposition de cette personne, lorsque ce traitement répond à des fins de prospection, notamment commerciale ».
Même pour des faits antérieurs à la loi du 6 août 2004, la cour de cassation avait déjà confirmé l'interdiction d'utiliser des robots collecteurs d'adresses électroniques en se basant sur l'article 226-18 du code pénal, qui réprime « le fait de collecter des données par un moyen frauduleux, déloyal ou illicite, ou de procéder à un traitement d'informations nominatives malgré l'opposition de la personne "
La récupération des adresses électroniques (sur le Web, sur des forums de discussion) de manière directe ou automatique est elle-même interdite.

19  Informations de l'association / La Maladie des exostoses Multiples / La recherche le: 27 Mars 2010, 19:34:32
La recherche a permis ces dernières années d'identifier 2 gènes (ext1 et ext2), localisés respectivement sur les chromosomes 8 11  et 13

Cependant, l'action de ces gènes n'est pas identifiée et cela ne débouche pas encore sur la mise au point de
traitement spécifique, qui serait moins lourd et moins invasif que la chirurgie.

De nouveaux réseaux de médecins et de chercheurs se mettent en place.
20  Informations de l'association / La Maladie des exostoses Multiples / Caractéristiques physiques le: 27 Mars 2010, 19:33:38
Les premières excroissances apparaissent très tôt. Elles continuent généralement à pousser tout au long de la croissance. Il arrive que les exostoses continuent de se manifester à l'âge adulte. On considère que le squelette est touché de façon grossièrement symétrique (en opposition à d'autres maladies du squelette). Des excroissances osseuses dures et plus ou moins douloureuses apparaissent au niveau des os longs (très frequement jambes, bras, côtes et omoplates).

- Compression de nerf, muscle, tendon ou de type vasculaire (artère ou veine)
- Complication mécanique et difficulté à mobiliser les articulations (pour marcher, porter, écrire), risque de luxation et/ou de blocage articulaire.
- Déformations osseuses ou inégalité de longueur : bras (déformation de Bessel Hagen), tibia arqué, genoux en dedans, cheville en dehors,...
- Problèmes de croissance, Scoliose
- Risque de dégénérescence des exostoses (rare)

Il n'existe à ce jour aucun traitement médicamenteux de la maladie des exostoses multiples. La prise en charge consiste la plupart du temps en un suivi radiographique et/ou IRM.
Des solutions de type chirurgical peuvent également être proposées: elles doivent être adaptées à chaque
situation et à chaque individu
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