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 le: 20 Juillet 2018, 21:26:22 
Démarré par webmaster - Dernier message par webmaster

Formulaire d'inscription: (A compléter avant le 20 Octobre 2018 )
AG2018


Repas: Le lieu possède un self

Hébergement:
Lien de réservation : RÉSIDENCE INTERNATIONALE DE PARIS



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 le: 01 Avril 2018, 11:48:26 
Démarré par webmaster - Dernier message par webmaster
L'association a été fondée en novembre 2002 à l'initiative de quelques personnes concernées par la maladie.

L’association est constituée de bénévoles qui font au mieux pour répondre aux attentes des familles de malade.

Depuis 2002, près de 400 familles ont rejoint l'Association, essentiellement réparties sur toute la France, mais aussi d'autres pays tels que la Belgique, le Canada, le Costa Rica, la Tunisie et l'Algérie.

Dès le départ l'association a reçu le soutien de médecins expert, chercheurs, et généticiens de Necker et Cochin, ce qui lui a permis d'être informée sur les évolutions de la maladie et de la recherche.

L'association a également adhérer à la Fédération des maladies orphelines (FMO) qui lui a permis de bénéficier d'une communication beaucoup plus large et une aide pour la reconnaissance de la maladie dans les maladies dites "Hors Liste" des prises en charge

Entre 2012 et 2015, l'arrêt de la FMO et quelques problèmes personnels des gérants de l'association ont provoqués une période d'inactivité de l'association.

Depuis 2015, une nouvelle équipe a décider de relancer l'association.
Elle a adhéré à la filière OSCAR ce qui lui a permis de se remettre a niveau sur les évolution de la maladie et de la recherche.
Elle a également décidé de s'ouvrir a d'autres associations afin d'échanger les informations d'un pays à l'autre.

L'A.M.E.m a actuellement des contacts avec les associations de malade de la MEM en Italie, Irlande, Etat Unis... mais également avec d'autre maladie proche de la notre comme Ollier Malfucci, la FOP,.....



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 le: 01 Avril 2018, 11:30:04 
Démarré par webmaster - Dernier message par webmaster
Depuis 2016, l'association a pris un nouveau départ avec un nouveau bureau.
Nous ferrons tout pour que cette association continue d'exister et atteindre nos objectifs.
Nous ne pourrons pas y arriver sans vous tous !!!!!!

Pour que l'association continue de soutenir les malades, continue de faire connaitre la maladie,
Nous avons besoin d'adhérents, de dons et de bienfaiteurs.

Pour ce faire vous trouverez les documents nécessaire sur le Forum et sur le site Internet
Si vous ne les trouvez ou en cas de problème pas n'hésitez pas a me les demander je vous les transmettrais par mail directement.

Merci d'avance a vous tous de participer à la survie de l'association.

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 le: 25 Mars 2018, 22:26:29 
Démarré par webmaster - Dernier message par sylvain
 

Je n'y serais pas ... trop loin pour moi ...


Servane y sera ???

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 le: 25 Mars 2018, 14:09:36 
Démarré par webmaster - Dernier message par webmaster
L'association '' Les relayeurs Du Blavet''
une course à pied ( le ''Trail Urbain Hennebont'')
 le dimanche 06 mai  a Hennebont
(56700) a Coté de Lorient en Bretagne

Au profit de l'association


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