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Auteur message: L'association A.M.e.m  (Lu 132 fois)
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« le: 01 Avril 2018, 11:48:26 »
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L'association a été fondée en novembre 2002 à l'initiative de quelques personnes concernées par la maladie.

L’association est constituée de bénévoles qui font au mieux pour répondre aux attentes des familles de malade.

Depuis 2002, près de 400 familles ont rejoint l'Association, essentiellement réparties sur toute la France, mais aussi d'autres pays tels que la Belgique, le Canada, le Costa Rica, la Tunisie et l'Algérie.

Dès le départ l'association a reçu le soutien de médecins expert, chercheurs, et généticiens de Necker et Cochin, ce qui lui a permis d'être informée sur les évolutions de la maladie et de la recherche.

L'association a également adhérer à la Fédération des maladies orphelines (FMO) qui lui a permis de bénéficier d'une communication beaucoup plus large et une aide pour la reconnaissance de la maladie dans les maladies dites "Hors Liste" des prises en charge

Entre 2012 et 2015, l'arrêt de la FMO et quelques problèmes personnels des gérants de l'association ont provoqués une période d'inactivité de l'association.

Depuis 2015, une nouvelle équipe a décider de relancer l'association.
Elle a adhéré à la filière OSCAR ce qui lui a permis de se remettre a niveau sur les évolution de la maladie et de la recherche.
Elle a également décidé de s'ouvrir a d'autres associations afin d'échanger les informations d'un pays à l'autre.

L'A.M.E.m a actuellement des contacts avec les associations de malade de la MEM en Italie, Irlande, Etat Unis... mais également avec d'autre maladie proche de la notre comme Ollier Malfucci, la FOP,.....


« Dernière édition: 01 Avril 2018, 11:53:28 par webmaster » Journalisée

A bientot

L'equipe Web - AMEM
L'AMem a besoin de vous !!!!!!!!
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