Nos Actions et objectifs

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Nos objectifs:

 - Accueillir de nouvelles familles, les écouter, les informer, les soutenir, les aider à se rencontrer et à échanger

 - Etablir une liste de praticiens connaissant la maladie afin d'orienter les patients au plus près de leur résidence

 - Recenser les patients concernés par l'intermédiaire du corps médical (praticiens hospitaliers, médecins généralistes, orthopédistes ou rhumatologues)

 - Echanger avec les associations existantes à l'étranger : Etats Unis, Belgique, Italie, Canada, Irlande, Brésil

 - Récolter des fonds afin de pouvoir soutenir la recherche sur la maladie

Nos actions:

- Informer et communiquer avec le plus grand nombre

- Faire connaître et reconnaître cette maladie avec ses spécificités, pour améliorer sa prise en charge notamment médicale et administrative.

- Echanger avec le corps médical et les chercheurs

- Soutenir les familles

- Permettre aux enfants de rompre l'isolement et d'échanger leurs expériences.

- Récolter des fonds pour soutenir la recherche médicale

- Articuler ses actions et ses ressources autour de produits choisis à l'image de l'Association