Notre objectif principal est de faire connaître et reconnaître cette maladie avec ses spécificités, et de rompre l’isolement .
Ce site a été conçu bénévolement, dans le souci d’informer le plus grand nombre et de soutenir moralement les personnes concernées.
Les informations délivrées , après validation par notre parrainage scientifique, le sont à titre indicatif et ne peuvent en aucun cas se substituer à une consultation médicale.
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