Des personnes atteintes se sont rencontrées et ont décidé de créer l'Association.
Ses missions sont orientées vers l'information et la communication tant auprès des malades et de leur famille qu'auprès des professionnels de la santé.
Depuis, près de 400 familles ont rejoint l'Association, essentiellement réparties sur toute la France, certaines viennent de Belgique.
Pour que la maladie des exostoses multiples soit reconnue avec toutes ses spécificités, pour améliorer sa prise en charge médicale et psychologique, pour que la Recherche avance, pour que des personnes touchées et leur famille se sentent soutenues, nous devons rompre l'isolement et nous faire entendre.
Articuler ses actions et ses ressources autour de produits choisis à l'image de l'Association
Promouvoir des actions de sensibilisation et d'éducation auprès du grand public, des médias, des entreprises et des responsables politiques
Promouvoir la création d'un Comité scientifique
Obtenir les moyens nécessaires à la reconnaissance d'utilité publique de l'AMem
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Un nouveau site internet va bientôt être disponible